La sindrome di Ménière raccontata da uno che ne soffre da tempo immemorabile – 3

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Continua la pubblicazione, a puntate settimanali, del mio racconto sulla sindrome di Ménière.

Seguimi, in linea di massima, il martedì.

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Capitolo terzo - Prima parte

Momenti drammatici

 

All’inizio venne prescritto il classico Microser [vedi bugiardino], che si avvale del principio attivo Betaistina.

Assolutamente inefficace.

La stessa considerazione vale anche per Vertiserc [vedi bugiardino].

Il problema secondo me sta nel fatto che i medici e gli specialisti che prescrivono questi farmaci non hanno mai sperimentato (per loro fortuna!) personalmente una crisi di Ménière.

E sono convinti in buona fede, non ne dubito, che se uno è in preda a una crisi possa facilmente uscirne assumendo i farmaci prescritti.

Domanda: “ma se si è in preda al vomito, come si fa ad assumere qualcosa, gocce o compresse che siano?”

Ovviamente non c’è risposta.

Una volta ho chiesto a uno specialista che sembrava saperla lunga sulla Ménière, se avesse mai assistito un paziente durante una crisi, constatando quindi “de visu” quanto si verifica in quella circostanza: tutto prende a girare, il vomito è irresistibile e dura un tempo infinito, tutto sembra essere perduto, ci si riduce uno straccio in preda alla disperazione più completa fino all’abiezione di se stessi.

Mi ha risposto che no, non ne aveva mai visto uno, di pazienti in piena crisi.

Allora mi sono permesso di spiegargli che a causa di una crisi ho passato una notte intera, in ginocchio, abbracciato alla tazza del water per non cadere per terra mentre vomitavo anche l’anima.

Be’, questo esimio specialista non era sorpreso, era semplicemente sbigottito…

 

Una bella pretesa

Ma io mi domando e dico, come puoi pensare di curare qualcuno se non hai neppure idea di cosa sta succedendo al paziente? E’ una bella pretesa!

Non è un caso se poi ci troviamo di fronte a casi come questo che mi preme raccontare.

Qualche anno fa una benemerita associazione convinse uno stimato onorevole (fra l’altro medico) della necessità di presentare un disegno di legge a favore dei malati di Ménière.

Non ho qui intenzione di riferire qual era e qual è ancora oggi il mio pensiero sul disegno di legge, dico soltanto che mi ha fruttato non poche critiche e parecchie recriminazioni per averne giudicato il testo inconsistente, per usare un eufemismo.

Il fatto sorprendente era che alla presentazione in pompa magna del disegno di legge l’esimio onorevole (medico) non si è nemmeno vergognato di affermare che lui, medico!, della sindrome di Ménière non aveva mai sentito parlare prima che venisse tirato per i capelli a proporsi come primo firmatario del disegno di legge in questione.

Inutile dire che dell’iniziativa non si è più parlato per la decorrenza dei termini della legislatura, ma non ho dubbi che analogo disegno verrà ripresentato non appena si dovessero appalesare circostanze più favorevoli dal punto di vista politico, cioè clientelare.

Stando infatti alle stime più o meno approssimative in Italia ci sarebbero (ma statistiche attendibili non ne esistono di certo) parecchie migliaia di pazienti di Ménière, tutti con diritto di voto; ne consegue che chi riesce a dar loro un contentino possa poi passare all’incasso al momento opportuno…

Ma questi sono problemi di carattere generale. Come pazienti di Ménière penso che sia tu che io siamo maggiormente interessati a conoscere la realtà della patologia e le eventuali proposte di soluzioni.

Questo è il motivo per cui racconto qui la mia storia e i miei tentativi per venir fuori da uno stato che rende difficile la vita di ogni giorno e quella lavorativa in particolare.

Ecco due storie significative

A Milano lavoravo presso una casa editrice. Era un buon periodo, Ménière sembrava essere in letargo, niente crisi da parecchio tempo, diciamo da qualche anno, la consideravo una patologia silente.

Un giorno, improvvisamente, nel bel mezzo della giornata nel corso di una riunione di redazione vengo colto da una crisi violentissima. Al solito, nausea, vertigini e vomito a più non posso.

Inutile dire che ho passato l’intera giornata chiuso in bagno, con grande disagio dei colleghi, e successivamente sdraiato su un divano della direzione fino a fine giornata senza potermi muovere.

Un collega alla fine mi ha accompagnato a casa in macchina, io barcollante, con un sacchetto in mano pronto alla bisogna in caso di vomito.

In quella circostanza non ho potuto naturalmente sfuggire alla domanda del collega «ma è vero che da questa sindrome non si guarisce mai?».

Grazie, sei un amico! Non si guarisce mai, anzi è proprio un disastro.

Era un periodo che per farmi bello con una ragazza mi ero sottoposto a un dieta ferrea e avevo perso una ventina di chili! Non c’era chi non si sentisse in dovere di sottolineare che la crisi era arrivata proprio per via della dieta...

Accidenti, tutta colpa della vanità adesso, povero me!

Il secondo episodio si è verificato sempre a Milano. Sono in coda in tribunale per richiedere un certificato di buona condotta (si dice così ancora?).

Subito dopo avrei dovuto recarmi a Bologna per incontrare un mio parente.

L’attesa si prolunga, comincio ad agitarmi, entro decisamente in crisi, avverto i prodromi di una crisi incombente: sudorazione, pallore, instabilità.

Trovo il modo di sedermi e cerco di avvertire a gesti chi mi sta vicino che sto male.

Arriva istantaneamente la forza pubblica (siamo in un tribunale della Repubblica!), e senza tante cerimonie vengo sottoposto a una serie di domande mirate all’assunzione di droghe. “Negativo, non so di cosa stia parlando” riesco a rispondere al carabiniere di turno, ma è chiaro che il sospetto resta, almeno fino a quando non arrivano i portantini per portarmi al pronto soccorso.

Mi caricano su una barella il cui movimento ondulatorio favorisce brillantemente i miei conati di vomito.

Faccio in tempo a spiegare che non è niente di grave, si tratta di Ménière.

Conseguente flebo di Plasil, poi mi indirizzano, non richiesti, in Reparto per la visita di rito.

Una gentilissima la dottoressa mi sottopone alla verifica del nistagmo. E’ piuttosto contrariata che non ci sia, non è normale per una Ménière.

Mi dispiace molto, me ne dolgo, la constatazione mi rattrista…

Mi propone comunque un ricovero per ulteriori accertamenti (come siamo bravi a fare accertamenti negli ospedali noi in Italia, non ci supera nessuno!).

Le faccio: «Senta, ma una volta fatti gli accertamenti ulteriori e verificato che effettivamente si tratta di Ménière, nistagmo o no, cosa cambia? Cosa potrei fare?».

E la sua risposta: «Ah, proprio nulla, c’è ben poco da fare con Ménière!».

E allora perché perdere tempo e risorse, tanto vale tornarsene a casa.

Un infermiere mi accompagna all’uscita per essere dimesso. Mi consiglia di avvisare un parente che mi venga a prendere.

Sono solo a Milano, niente parenti.

Si rattrista, sa che il rientro a casa non sarà dei più lieti.

Ah ah, ho sopportato di peggio, e abito al quinto piano senza ascensore…

Il tassista è gentile ma non capisce la mia richiesta di andare piano, molto piano, perché sono reduce da una crisi vertiginosa. Fa un sorrisetto…

Andar piano a Milano, sembra che lo inviti a nozze.

(Terza puntata - continua...)

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