Diagnosi Ménière, e adesso cosa faccio e come ne esco?

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Diagnosi Ménière, non tutto è perduto…

Supponiamo che tu sia incappato in una diagnosi Ménière che non ti aspettavi affatto.

Che fai?

Per prima cosa è bene che tu tenga presente che la diagnosi Ménière è una delle più incerte in assoluto, tant’è che medici e ricercatori litigano regolarmente fra di loro sui parametri che renderebbero certa la diagnosi ma non riescono a mettersi d’accordo, nonostante Linee Guida e tante altre belle pensate.

In ogni caso poco importa a noi pazienti Ménière sapere con certezza che la diagnosi sia quella corretta al cento per cento.

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Nel senso che, una volta escluse evenienze ancora più drammatiche e sconvolgenti (tumori e altre amenità), una diagnosi Ménière è quella che stabilisce che il paziente soffre di vertigini e vomito per almeno venti minuti di seguito (fino ad arrivare a 24 ore e passa), che le crisi si verificano in maniera inaspettata (ma neppure questo è vero perché in genere sono precedute da un malessere ben noto a chi di Ménière soffre) e altri corollari che interessano solo ai medici, non certo ai pazienti.

Ma c’è una soluzione? Che deve fare il paziente diagnosticato Ménière?

Nulla. Se non armarsi di santa pazienza e ricorrere alla bisogna (come stabiliscono le inutili ricette mediche in questo caso) a qualche cura palliativa che serve soltanto a fare l’interesse del farmacista, non certo del paziente, che tutt’al più beneficerà dell’effetto placebo: questa è la medicina prescritta dal medico, sicuramente sto già meglio (magari!).

Però, oltre alla cure palliative, si può fare ricorso anche ad altri strumenti, mai curativi perché una cura non esiste, ma in grado di favorire quantomeno la conoscenza di ciò che è possibile mettere in atto, attingendo anche all’esperienza di altri che si sono già trovati a fronteggiare una diagnosi Ménière.

Conoscere l’esperienza altrui per farla propria

Ho parlato di conoscenza e questa si può acquisire ovviamente attraverso i libri, oppure seguendo un blog come questo che stai leggendo e la relativa Pagina FB, ma è solo un esempio.

Metto subito le mani avanti per dire che in italiano non esiste praticamente nulla, mentre in lingua inglese esistono svariate risorse.

Il blog Mind over Meniere’s, giusto per citarne uno degli USA, oltre a trattare l’argomento come focus dei propri post, ha stilato anche un elenco di ben 74 risorse disponibili, fra cui appunto blog, libri, centri specializzati, enti non profit, organismi di sostegno per i pazienti eccetera. [trovi l’elenco completo nel pdf che puoi scaricare da qui]

I blog sulla sindrome di Ménière in lingua inglese

Quelli citati da Mind over Meniere’s sono poco più di una decina, e di qualcuno vorrei parlare in questo post, dopo aver dato un’occhiata agli argomenti proposti.

Per prima cosa mi sembra giusto parlare del già citato Mind over Meniere’s [Glenn Schweitzer, curatore del blog, è anche autore del libro “Mind Over Meniere’s: How I Conquered Meniere’s Disease and Learned to Thrive“, vedi copertina a fianco].

L’impostazione generale del sito sembra essere orientata a fornire aiuto, alla condivisione delle proprie esperienze, perché altri possano trarne vantaggio.

Fra i post maggiormente popolari vengono citati i seguenti:

A New Tool for your Meniere’s Toolkit [la cassetta degli attrezzi]
A FREE Tool to Identify Your Meniere’s Disease Triggers [cosa scatena una crisi]
Why Hasn’t Anybody Heard Of Meniere’s Disease? [malattia invisibile]
Meniere’s Disease and The Battle of Brain Fog – Part 1 [coinvolgimento del cervello]
A New Approach for Treating Tinnitus [come trattare gli Acufeni]
Erase Meniere’s Symptoms with a Temporary Lifestyle Cleanse [cambiare stile di vita]

Insomma, dare un’occhiata al blog di Glenn Schweitzer direi che non guasta.

Gli altri blog in elenco sono:
A Day in the Life with Meniere’s
My Life with Meniere’s Disease
Meniere’s: An Inner (Ear) Journey
Meniere’s and Me
Rant(hony)-ings – A Meniere’s disease blog
Steady On Blog
The Mighty
Turning Straw into Gold (Psychology Today Chronic Illness Blog)
Visible Person Invisible Problem
The Existential RIP – Reconstructing Life with Chronic Illness
But You Don’t Look Sick

Ciascuno dei blogger, com’è giusto che sia, parla della propria esperienza e dei cambiamenti introdotti nello stile di vita dopo aver ricevuto la diagnosi Ménière.

Qualcuno, riferendosi alla patologia, afferma che la “persona è visibile ma il suo problema è invisibile” per la maggior parte della gente che incontra. [Visible Person Invisible Problem] Acufeni ridotti

L’autrice di “Meniere’s and Me [vedi nell’elenco dei blog] s’interroga sul proprio stato e riferisce d’aver perso per il 95% la funzione dell’equilibrio e per l’88% la funzione uditiva.

La sua storia è toccante.

Risorse in italiano

Premesso che chiunque è ormai in grado di leggere un post in inglese utilizzando il traduttore automatico (non è perfetto, lo so, ma dà almeno un’idea del testo), non ho trovato al momento altri blog che si occupino di Ménière.

Ci sono però vari gruppi italiani su Facebook. [Sindrome Ménière, per esempio; oppure Malattia di Ménière]

A questo proposito segnalo che il 14 maggio 2016 l’Associazione Malati Ménière Insieme ha organizzato a Bologna l’incontro: “La Malattia di Ménière: alla ricerca di un equilibrio“.

Non ho trovato altro. Ma aggiornerò questo post mano a mano che scopro blog o libri che si occupano della diagnosi Ménière vista con gli occhi di chi ne soffre.

Buona giornata!

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